Bebé con Parálisis Cerebral Infantil: El laberinto administrativo de la discapacidad

Hola amigos de Alicia. No es la primera vez que os comento las dificultades que conlleva tener una discapacidad propia o de un familiar. Pero hoy es que me saltan todas las alarmas con las cosas que nos suceden. Porque yo no entiendo nada, no entiendo porqué las familias tenemos que andar este peregrinaje por la administración.

Ahora mismo, casi no podría poner en pie los servicios y ayudas que hay que solicitar para nuestros niños, creo que nadie podría enumerar qué y cómo se solicitan, porque el laberinto administrativo no tiene fin. No se puede ver la luz al final de túnel.

Os voy a poner un ejemplo de algo que está ocurriendo ahora mismo, y no soy el único caso, en un grupo bastante importante de niños, nos está pasando lo mismo con las BECAS DE ESCOLARIDAD DE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES:

1. En septiembre se abre el plazo para pedir las becas escolares de la Junta de Andalucía para poder sufragar PARTE de las terapias que hacen nuestros hijos. Logopedia y otros centros reeducadores. Desde el colegio nos dicen que necesitamos rellenar un formulario y presentar un presupuesto y memoria por cada terapia.

2. Entregamos ese formulario en el colegio y toca esperar.

3. El 14 de diciembre recibo un SMS de la Junta de Andalucía pidiendo "una memoria del centro reeducador". No especifica cuál, ya que como sabéis, mi hija asiste a varios centros y yo los había presentado todos.

4. Empiezo a pedir papeles OTRA VEZ, los mismos, a cada centro. Volvemos a empezar. Y sólo nos dan DIEZ DÍAS para presentar el documento.

5. Mientras tanto, rutina de terapias, cole... vamos, que no es que yo esté tranquilamente en mi casa con mi hija. Parezco un trompo dando vueltas y embarazada de 29 semanas. A veces hago más kilómetros en coche de lo que me gustaría.

6. Voy a la página de la Junta para ver cómo presentar la documentación. NO SE PUEDE HACER ONLINE.

7. Quiero saber qué documento tengo que entregar y llamo al teléfono de ayuda para becas; ahí no me lo pueden decir. PARA SABERLO TENGO QUE IR A LA DELEGACIÓN EN SEVILLA CAPITAL.

8. Después tengo que peregrinar, en plenas navidades, por cada centro, antes de que se acabe el plazo, y VOLVER A LA DELEGACIÓN.

9. Algunos padres están recibiendo mensajes donde les piden otros documentos y tampoco tienen claro cuáles.

10. Algunos padres están recibiendo mensajes donde les deniegan la beca indicando que las necesidades de los niños ESTÁN CUBIERTAS. Y no se explican cómo, porque si no es porque ellos las pagan, no tendrían nada. Es más, ayer mismo en el parlamento andaluz CIUDADANOS Y PSOE votaron NO para dar más presupuesto a la ATENCIÓN TEMPRANA.

11. Mi hija en su colegio NO TIENE LOGOPEDA NI FISIO. Ni se les espera, claro.

12. Sospechamos muchos padres que esto es UNA ESTRATEGIA de la Junta para NO PAGAR y hacer recortes.

Todo esto, con niños que no andan, que tienen que ir en sillitas de ruedas... yendo a sitios donde no se puede aparcar porque cuando llegas LAS PLAZAS DE PMR ESTÁN OCUPADAS.

Las madres estamos al punto del colapso por situaciones como estas. No puede ser que una mamá llore al teléfono diciendo que "no puede más", o que yo tenga que tomarme una tila y temer por mi embarazo.

Y esto que os cuento es sólo una BECA. No os cuento el lío administrativo para SOLICITAR LA AYUDA A LA DEPENDENCIA. O para simplemente que te pongan una plaza de PMR cerca de tu casa (a la que tenemos derecho cuando hay un informe favorable de la administración) No os cuento cuándo a Hacienda se le ocurre dotar una ayuda y hay que llevar un saco de papeles de TODA LA FAMILIA. O cuando hay que estar atentos a los plazos para beneficios del IBI... Es decir, todo el año de papeleo, y si a ellos les da la gana, te dicen que ese papel no lo has entregado y lo pierdes.

Mi impresión es que hay pocas ayudas y todas con un coste en papeleo desproporcionado. No hay una ventanilla única. No hay proactividad por parte de la administración. No hay facilidades para las familias que estamos en una tarea mucho más importante: LUCHANDO CONTRA LAS SECUELAS DE GRAVES ENFERMEDADES. Cuando hoy en día todo funciona online, tenemos que ir con los papeles a todos lados, justificando lo evidente. Si yo pudiera, daría permiso para que la administración viera el historial médico de mi hija si con eso consigo que me dejen en paz.

En fin, esta es la realidad de muchos padres, que además de estar lidiando con enfermedades, síntomas y la pena de tener unos niños que no pueden hacer una vida normal como un niño sano; tenemos que estar luchando contra la administración.