Mi diagnóstico

Parálisis cerebral

Alicia, mi hija, nació el 27 de agosto de 2013 en el hospital maternal Virgen del Rocío de Sevilla. A la hora y media después de nacer sufrió una parada cardio respiratoria que le causó una anoxia y como consecuencia de ello, daño cerebral y parálisis cerebral. Todo esto no fue casualidad, hubo negligencia. (Ya os contaré el proceso judicial)

Esa negligencia fue perpretada por una enfermera que no se dignó a ir a ver a Alica mientras yo preguntaba qué le pasaba a mi hija. Yo noté que se había quedado dormida en mis brazos rápidamente, y me preocupé. Pero no nos echó cuenta. Tres veces más tuve que preguntar hasta que una auxiliar vino, tocó a Alicia y la arrancó de mis brazos.

Siempre me he preguntado qué le causo la parada cardiorespiratoria, ella nació sana, con test de apgar 10/10. Y a los 90 minutos... se paró. Durante sus 73 días de ingreso le hicieron muchas pruebas para ver qué había pasado. Nos fuimos de alta sin saberlo. Me dijeron que había sido "mala suerte", pero yo no acepto eso. No se investigó todo lo debido.

No fue la única bebé a la que le pasó ese año. Un médico me contó que en 2013 otros 3 niños nacieron sanos, a término y murieron a las 2 horas siguientes. Una enfermera del hospital me puso sobre la pista de la vacuna de la hepatitis B.

Encontré este documento de la Asociación Española de Pediatría, y hasta que nadie me demuestre lo contrario, puedo afirmar que mi hija sufrió un desmayo con bradicardia, con el fatal desenlace.

El documento habla de las situaciones de urgencia vacunales de tres vacunas, entre ellas la de la hepatitis B. Sí, se da entre una de un millón, pero mi hija es el ejemplo de que esas estadísticas minoritarias son reales. Los profesionales deben estar alerta.

No estar alerta puede hacer que un niño se muera en los brazos de su madre.

A mí me duele muchísimo cuando el tema de las vacunas se resume a un lema, en cualquiera de sus extremos. Es un medicamento serio, por favor, informemos adecuadamente, incluso iría más allá y pediría un consentimiento informado y un protocolo de varias horas de observación.

Mi hija ya no se va a recuperar, pero que no pase a otros niños, por favor.

Ahora, estoy recaudando fondos para todos sus tratamientos.

Estuvo ingresada varios meses y salimos con un pronóstico muy malo. Mi hija tuvo que luchar durante los primeros días por respirar y los médicos nos avisaron de que quizá no saliera de allí.

Es lo más duro a lo que una persona puede enfrentarse, el tener a su bebé entre la vida y la muerte, con la incertidumbre de qué secuelas va a tener, qué futuro va a tener...

Algún médico y personal sanitario llegaron a plantear que la vida de Alicia no iba a ser digna y que quizá era mejor que muriera -usando los eufemismos que se le ocurrían-.

Alicia salió de allí, no sin antes formarme en reanimación, uso de la bomba de alimentación, aspiración de nariz y garganta, ejercicios para ella... y muchas cosas más que hemos ido aprendiendo durante este tiempo.

Además, como padres, estamos pasando un duelo por un hecho que nadie se podía imaginar, y es que afronté un embarazo con ilusión y alegría y la vida me cambió en un segundo.

Actualmente Alicia es una niña feliz porque no le falta de nada, no le faltan mimos ni besos de sus padres, cuidados, ni atenciones. Quizá tenga un desarrollo limitado, quizá nunca diga "mamá" o pueda coger un vaso con las manos, o comerse un aspito, pero todo eso termina relativizándose y aceptando, aunque no sin derramar alguna lágrima porque mi hija es especial y su vida también lo es.

Si quieres ayudar con sus tratamientos, hay un grupo en Teaming donde puedes donar un euro íntegro al mes. ¿Te animas? ¡Gracias!


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  1. sigue con la lucha por tu hija, eres una gran madre, muchos ánimos!

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  2. Querida Carolina:

    Sé por lo que estáis pasando tú y tu marido y por supuesto la pequeña... Mi caso es parecido, con la única diferencia que yo llevo ya casi 10 años de lucha. Mi hija, la única que tengo, nació con una mutación genética llamada deleción, es "de novo" (que significa que ni su padre ni yo se lo transmitimos) y eso le ha ocasionado muchos problemas de salud, entre ellos un cardiopatía muy grave que hubo que operar varias veces, 2 de ellas con 3 meses de vida y casi se nos va.

    La niña ha avanzado mucho, no lo dudo, pero de lo que sí dudo es de que algún día pueda ser independiente. Mi vida, como la vuestra cambió, médicos, hospitales, terapias, lucha diaria, etc. Sé que por un hijo se hace lo que sea, pero te voy a ser sincera, aunque me duela, sólo quiero expresar mi opinión, si lo hubiera sabido, no la habría tenido. Esto no es vida, ni para mí, ni para ella. Y te lo digo con el corazón en la mano, porque cuando se quiere a alguien, es muy duro ver el sufrimiento y pensar sin cesar en el qué pasará el día de mañana.

    Tú eres probablemente más luchadora que yo, aunque también he luchado lo mío, pero esto es un saco sin fondo, y yo, casi 10 años después, estoy destrozada, no tengo futuro, si no es porque mi madre me ayuda, no sé dónde estaría. Se me ha roto la única ilusión, que era formar una familia, porque ni siquiera su padre y yo estamos juntos. Nos toleramos, pero eso es todo. No creo que ella tenga mucho futuro tampoco el día que faltemos, se quedará sólo a merced de esta sociedad que todavía no entiende lo que es la discapacidad.

    Muchas fuerzas y un abrazo grande

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    Respuestas
    1. Hola, no sé si leerás mi respuesta... primero te quiero dar las gracias por escribirme. Mi hija sufrió una parada cardio respiratoria después del parto, y lo peor de todo fue la falta de atención de una persona del hospital ante mis observaciones. No es una enfermedad genética, sino una muerte súbita evitada. Yo también soy de la opinión que si en vez de esto, se hubiera detectado alguna enfermedad durante el embarazo, quizá no hubiera seguido adelante, pero no fue así. Lo que le pasó a mi hija en sus primeras horas de vida fue una serie de hechos desafortunados y la mala suerte de ser asistida por personal incompetente.

      Dicho esto, quiero alentarte a que le des oportunidades a la vida. No te vengas abajo porque sólo hay una oportunidad de vivir, y ya que estamos, hagámoslo lo mejor posible. Cuando salimos del hospital yo me puse en tratamiento psicológico, y todavía sigo, pero sé que mi vida hubiera sido otra si no me doy ese espacio para hacer el duelo de un proyecto de vida que "debería haber sido" y ahora tengo un proyecto de vida diferente. Yo también a veces me pregunto qué será de mi hija, cuál será su futuro, qué papel tendrá la sociedad... pero eso son cuestiones que se responderán en el futuro, de las que yo no tengo control, y mi mejor herramienta es mantenerme en el presente actual. Ahora mi niña sonríe, hace algún que otro avance y su padre y yo seguimos queriendo tener otro bebé en un futuro no muy lejano.

      No, no soy más luchadora que tú, te lo puedo asegurar. De hecho, después de este año y pico de lucha, sin llegar a tirar la toalla, claro, he bajado bastante el ritmo, porque yo antes que terapeuta soy madre. Ella tiene sus terapeutas y yo tengo que criarla. Pienso que eso que dicen de "los padres son los mejores terapeutas" es una forma de quitarse de enmedio los "expertos" que finalmente no saben que hacer con tu hijo. Nosotros somos coterapeutas, muletas de los profesionales. Al menos, eso he elegido yo.

      Me gustaría conocerte, si quieres, puedes escribirme un email a contacto@ayudaparaalicia.es y hablamos con más detalle.

      Eres una campeona, una luchadora, tu hija te necesita ahora, el futuro no se sabe.

      Un abrazo afectuoso.

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