23 junio 2016

Desayuno Solidario a favor de Alicia



¿Qué es el #DesayunoSolidario? 


Amigos y amigas de Alicia, os informamos que el día 26 de junio a las 11 de la mañana, vamos a organizar un #DesayunoSolidario a favor de mi niña. El objetivo es que podáis llevaros las #TazasSolidarias y os invitamos a un trozo de tarta.

¿Dónde es el desayuno solidario?


Es en el bar Los Cazadores que lleva Chari, una mujer de gran corazón que hace muchas actividades solidarias en su bar. Está en la Plaza de Colón de Palomares del Río, un pueblo del aljarafe sevillano.

¿Quién puede venir?


¡Todos estais invitados! Esperamos agotar las tazas!

¡OS ESPERAMOS!

PD: Si no puedes venir, comparte esta entrada, a lo mejor algún amigo o familiar puede hacerlo!

Gracias!!



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13 mayo 2016

Las trastadas de Alicia

 

¿De qué son resultado las trastadas de nuestros peques?


De la curiosidad y la exploración, ni más ni menos. No de la maldad ni por joder a los padres. Los niños no están en esa sintonía.

Alicia tiene parálisis cerebral grave, pero aún así, se las ingenia para moverse por su correpasillos por la casa y hacer alguna trastada.

Desde tirar los paños de cocina al suelo como rebuscar en las cajas de las tazas solidarias... a veces también ha ido a mirar en el cubo de reciclaje del papel...

Implica muchos procesos psicológicos: interés, curiosidad, ganas de intervenir en el ambiente, aprendizaje...

Soy mala madre porque no le riño. 


Imagino que una madre de un niño sano sale disparada a reñir a su hijo. Pues yo no lo hago. Sí, seguramente tendré que llamar al hermano mayor dentro de unos años. Pero la observo, la miro -y cuido que no se haga daño- pero la dejo hacer y curiosear por la casa.

Mi reino por una trastada. 


Nunca imaginé que me vería en esta situación con Alicia. Recuerdo aquella reunión fria en el hospital donde el médico nos dijo que mi hija no podría moverse ni tendría "movilidad espontánea". Pues nos ha dado un buen "zas en toda la boca".

Ahí van unas imágenes de movilidad espontánea llamada TRASTADA.






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07 abril 2016

Escolarización de un niño con discapacidad (2a parte)

 

Escolarización de una niña con parálisis cerebral. 


Bueno, estamos en abril en pleno proceso de escolarizacion en Andalucía.

Empecé a contaros cómo me había sentido cuando inicié el proceso en esta otra entrada, aquí todavía dudaba de dónde la escolarízaría e incluso si llegaría a hacerlo.

Lo primero es contaros que finalmente decidí el camino fácil. No pelear con la administración, porque aunque pudiera hacerlo, bastante lucha tengo ya con ir para adelante contra las secuelas de Alicia como para ahora tener que batallar día sí y día no contra la administración.

¿Sabéis que la admisnistración es el principal enemigo de las personas con discapacidad?


Mi experiencia es esa. En primer lugar el maltrato que sufrimos en el hospital. Después todo lo que hay al rededor de la dependencia de Alicia. ¿Os he contado que perdieron su expediente durante casi un año? Ya os lo contaré en otro momento. Ahora la escolarización, donde somos nosotros los que nos tenemos que adaptar a los recursos en vez de ellos adaparse a la niña... en fin. Un despropósito todo. Si no tenéis niños discapacitados, ¡alegráos!

¡Encontré el colegio adecuado!


Un día iba hacia casa de mi madre directamente de la fisioterapia de Alicia y pasé a la hora de comer junto a mi colegio de toda la vida, sí, en el que yo estudié de un bonito pueblo del Aljarafe. Vi varios niños en silla de ruedas y dije ¡ahí hay aula específica de motóricos!

Y se me encendió la bombilla. 


La EOE de mi pueblo quería mandarme a Almensilla o Benacazón, pero allí no tengo familia directa y está lejos de todos modos. Así que mi colegio tenía todos los requisitos, aunque esté a 20 minutos en coche de mi casa, mi madre está a dos minutos.

Fui a echar la inscripción y se llevaron una buena sorpresa, claro, no se esperaban a mi hija. Espero que no les haya supuesto mucho quebradero de cabeza, no obstante, la psicóloga del colegio es muy amable. La tutora del aula específica también, y la plantilla del colegio es muy joven... claro, mis profesores estarán todos jubilados. ¡Qué recuerdos!

Hoy mismo me han citado para evaluar a Alicia. Me he sentido querida y respetada. En este mundillo de la discapacidad es muy importante. Mi experiencia con la sanidad es que los profesionales desconfían de tu palabra o no te creen.

Tanto la EOE como el médico que la acompañaba me han hecho preguntas y me han escuchado con interés. 

El siguiente paso es que el equipo EOE especializado en trastronos motóricos vea a Alicia para dotar al colegio con los materiales necesarios.

Son personas con las que mantendré una relación por varios años. El colegio es una de las instituciones más importantes que existen y entre todos tenemos que cuidarla y aportar nuestro granito de arena. Ser un valor añadido y no estorbar a los profesores que lo hacen con la mejor voluntad, que se ven envueltos en burocracia y los aparta de su verdadera esencia: enseñar y motivar.

Mamá también llora. 


Os voy a confesar, las dos veces que he vuelto del colegio se me han saltado las lágrimas, ¡qué leñe!, he llorado porque mi hija ¡se hace mayor! y no es que yo no quiera, que ojalá pudiera ser una niña independiente, y me temo que no podrá ser...

Lloro de emoción porque los médicos me dijeron que no superaría el invierno. Porque me dijeron que estaría encamada... que estaría desconectada del mundo. Y nada más lejos de la realidad.

Me hace muchísima ilusión que Alicia vaya al colegio. :)

Bueno, esto es todo de momento. Os seguiré contando, pero decidme, ¿cómo lleváis las escolarizaciones de los vuestros?





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15 marzo 2016

Tazas solidarias 2016

 

 

¿Quieres una taza solidaria?

 

Cómo hacer el pedido.


Te voy a describir brevemente cómo conseguir una taza solidaria en 4 pasos:

1. Rellena este formulario con TODOS los datos. 


2. Sigue las instrucciones. Recibirás una respuesta en caso de que falte algún dato:


3. Cuando recibas ese email podrás hacer el pago: donativo de 10 euros cada taza más los gastos de envío.

4. Te enviaré la taza y te facilitaré el número de envío. Intentaré enviar las remesas lo antes posible.

¿Para qué vendemos tazas solidarias?


Alicia es mi niña, actualmente tiene dos años y siete meses y tiene parálisis cerebral severa a consecuencia de un incidente después del parto.

Desde que nació fuimos conscientes de que su única tabla de salvación eran las terapias, para poder paliar en la medida de lo posible, las secuelas de la parálisis.

Para sufragar todas esas terapias nos hemos volcado en varias iniciativas, una de ellas es este bonito proyecto de Tazas Solidarias. Puedes ver todas las terapias que hace Alicia pinchando aquí.

Gracias a sus terapias, Alicia está consiguiendo grandes avances. El último de ellos fue conseguir la postura de gateo y sentarse.

¿Cómo se me ha ocurrido esta idea? 


Pues todo comenzó cuando vi en Twitter una empresa que se dedica a vender tazas personalizadas y tenía una estupenda oferta de muchas tazas, Tazas con Foto. Les pregunté y me dijeron que me guardaban la oferta para cuando yo tuviera algún diseño.

Me atendieron muy bien, el precio era asequible y sobre todo, personalizar la taza era relativamente fácil.

Hice alguna prueba, pero yo no tengo talento para el dibujo, así que un poco desanimada escribí un tuit que fue un pensamiento en voz alta "estoy haciendo un proyecto para tazas para recaduar fondos..." y al poco tiempo me contestó Principesa de Preslav, es una ingeniera técnica informática que tiene su propio blog sobre ella, su maternidad... y no tiene pelos en la lengua.

Principesa es una persona amable y generosa, mamá, y nos quiere mostrar su punto de vista sobre la maternidad, la conciliación y otras cosas. Su blog es divertido y transgresor en algunos puntos de vista.  

Se ofreció a hacerme los diseños de forma altruista y me fue preguntando qué cosas le gustaba a Alicia y qué hacía, así que le conté varios detalles y pronto me enseñó el primer diseño. Me emocioné muchísimo al ver a mi niña disfrazada de superheroína y el lema "Todos somos super héroes".

Este lema desde luego me llegó al corazón, porque es cierto. Todos, todos, somos superhéroes, y la discapacidad no te para si tienes confianza en la vida.

Fueron llegando más, cuatro diseños en total que representan a Alicia en su vida: su lucha como una heroína; su amor, porque es cariñosa; su gusto por el agua, donde se divierte muchísimo y la compañía gatuna, de Nicole y Ágata, las otras dos reinas de la casa.


Me hace muchísima ilusión poder ofreceros estas tazas solidarias, porque quiero que cada vez que desayunéis o toméis té o café os acordéis de Ali luchando, de su energía y su vitalidad.

A mí mi hija me ha enseñado que se pueden hacer muchas cosas, que los límites me los pongo yo, nadie más.

Alicia es mi maestra.

Un beso a todos los que nos estáis acompañando en esta lucha.







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11 febrero 2016

¿La parálisis cerebral tiene cura?



Hoy quería pasarme por aquí a contar un nuevo progreso de mi niña. No puedo sentirme más contenta y satisfecha por eso, y es que ha conseguido ella solita mantenerse unos segundos en la postura de gateo. 

Ahora tiene dos años y medio, así que aunque va con bastante retraso, pero lo está consiguiendo, que es lo importante.

Ayer me escribió una mamá preguntándome por Alicia porque ella estaba teniendo una experiencia similar, aunque su hija todavía es muy pequeña.

El título del post es la gran pregunta que todas las madres y padres nos hacemos cuando nuestro hijo tiene parálisis cerebral. Es la gran pregunta

La parálisis cerebral no tiene cura. Tiene margen de mejora. 


Igual que me pasó a mí, todo son dudas, yo todavía las tengo; la incertidumbre, pero me he acostumbrado a ella. No tengo expectativas, sé que cada logro nos facilita más la vida, claro. Pero sé que una parálisis cerebral tiene muchas limitaciones.


Los niños sanos cambian por días, en 18 meses ya casi todos están andando y diciendo sus primeras palabras, casi han alcanzado un desarrollo neuronal funcional, así que las mamás casi que se acostumbran a sus logros porque lo ven con normalidad.

Las mamás que tenemos niños con problemas neurológicos miramos y requetemiramos a nuestros peques, con ojo avizor de ver un patrón nuevo, algo que nos de una señal de que hay desarrollo, progreso. 

Nos entusiasmamos con poco y es la otra cara de la moneda. Somos más felices en ese momento que cualquiera de otras madres. Y seguido de esto pensamos: ojalá pudiéramos cambiar esa felicidad efímera por la salud de nuestros peques. Fantasías.

¿Qué puedo hacer por mi hijo con parálisis cerebral?


Si lees esto y tienes un peque con problemas neurológicos, cuídate. Saca tiempo para ti ahora más que nunca. Que no pase la semana sin salir con tus amigas y amigos. Sin dedicar dos horas a algo que te guste.

Como un funambulista, haz equilibrio entre no-expectativas y no-perder-la-esperanza. Al principio no parece tarea fácil, pero lo conseguirás.

Todos los niños tienen margen de mejora. Los médicos no suelen admitir esto, te dirán lo peor, pero sí te digo que ese margen tiene un límite. 

Busca terapias que se ajusten a tus necesidades. Pruébalas durante algunos meses, y si no ves cambios, sigue buscando. Algunas terapias hacen efecto a largo plazo, pero más de un año es tiempo suficiente para ver los cambios. 

Las terapias son caras. Si el dinero no te sobra, no dudes en pedir ayuda económica a tu red de apoyo. Amigos, familia, vecinos o lánzate a redes sociales. En un país donde los niños con dependencia son abandonados a su suerte, no te dé vergüenza organizar un evento para recaudar fondos.

Vergüenza debería darles a nuestros gobernantes de llevarse los millones a Suiza, esos dineros que deberían ayudar a nuestros hijos.

El médico me ha dicho que será un vegetal. 


Eso no lo sabe nadie. Cada mamá con la que hablo me cuenta algo parecido, que el médico dió por perdido a su hijo. Con palabras dolorosas llegan a decirte que no pasará del invierno -como me dijeron a mí- y aquí seguimos.



¿No me fío del médico? No te fíes de esas sentencias. Un médico es una persona y puede que sea muy derrotista o esté aburrido de dar explicaciones. Hay médicos que prefieren "ponerse en lo peor" sin darse cuenta del daño que hacen en la familia. Normalmente un médico no está formado en la gestión de las emociones ni en psicología. No te fíes del que te dé unas expectativas muy altas.

Confía en el que te anime a explorar, a hacer terapias nuevas, a confiar en tu instinto y al que crea en tu palabra. A mí me llegaron a decir que "eran imaginaciones mías" cuando yo conté que Alicia se calmaba en mis brazos, como muestra de que me reconocía y que podía hacer una interacción social.

Terapias fraudulentas. 


No tengas miedo a los "fraudes". Un tratamiento no es una hipoteca. Si al tiempo no funciona, la dejas y punto. Si son terapias con alto coste, infórmate antes con otros padres que tienen también ese problema. Los puedes encontrar en asociaciones o en Facebook, en el grupo de Parálisis Cerebral Infantil de España donde debatimos estas cuestiones.

Algunos terapeutas te dirán que no mezcles terapias. Yo lo he hecho y aquí está mi niña. No sé si tendría más o menos logros, pero los que son, están ahí. Intenta que en el mismo día sean del mismo tipo para potenciarlas mejor. Mi experiencia me dice que suelen complementarse. Una le hace ganar tono muscular y otra tono postural, y algún día convergerán las dos.


Mi granito de arena a la parálisis cerebral.


Esto es todo lo que puedo decir hoy. Es mi aportación a este mundo tan extraño y doloroso de tener un peque con parálisis cerebral.

Espero que te haya servido.

Ahora me encontrarás también en mi blog Mamá Resiliente, donde hablo de mi experiencia como madre. El de Alicia lo dejaré para sus terapias, sus logros, los avances científicos que vaya encontrando y cosas relacionadas directamente con ella. Pero no dejes de visitarme también en mi blog personal. 

El mejor regalo que le podemos hacer a nuestros hijos es sanar como mujeres.








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29 diciembre 2015

¿Cómo se trata la disfagia?

"Nene, dame el vibrador de la niña"


Como sabéis, Alicia tuvo graves secuelas poco tiempo después de nacer por culpa de lo que yo considero una negligencia en la sala de despertar. Después de varios días, despertó pero no tenía reflejo de succión ni deglución, entre otras cosas, así que se alimenta a través de un botón gástrico.

El problema de la disfagia, es que la razón por la que su boca y garganta dejaron de funcionar, no está precisamente ahí, sino en su cerebro. 


Imagina que tienes un ordenador y un día sube la tensión de la electricidad y se apaga la pantalla. Puede que la pantalla se haya fundido, pero no es el caso. Lo que ocurre es que la placa base se ha estropeado y algo de ahí dentro ha dejado de funcionar, por lo que el periférico no sirve.

El cerebro a día de hoy no se puede cambiar, curar o reparar, así que ¿qué opciones nos quedan? Rehabilitar o habilitar directamente. Son dos cosas diferentes.

  • Rehabilitar: es instaurar una capacidad que ya se tenía de antes. Se puede hacer en niños y adultos que ya habían desarrollado capacidades. 
  • Habilitar: es el caso de mi hija, ya que ella digamos, estaba por estrenar. Hay que conseguir que esa capacidad aparezca. 
El cuerpo humano tiene una caracterísca, y es que a través del cuerpo y la sensibilidad podemos hacer una llamada a esos centros neuronales del cerebro, pero nosotros, tenemos que "gritar más fuerte" para que el cerebro reaccione. 

Así que desde que nació, a Alicia le hemos hecho muchos masajes en la boca, dentro y fuera, en la cara... masajeando nervio vago, trigémino... suavemente.

Para eso usamos un vibrador facial. Sí, a veces me escucho diciendo: "nene, dame el vibrador de la niña" en medio de un bar, y claro, hay gente que gira la cabeza. Jajaja. Para mí es una herramienta más. Para los que estéis interesados, se compra en el Natura y vale 12€.

Los masajes son divertidos para Alicia, normalmente se ríe y siente placer. Las cosquillas y las vibraciones son las "llamadas" al cerebro, a aquellas zonas que están alrededor de su tejido neuronal muerto y que deberían coger el testigo de esa habilidad.

No perdemos la esperanza de que algún día pueda tragar algo, aunque sea su propia saliva de forma funcional, que sería un logro. 


El trabajo en casa es fundamental, pero el trabajo de la logopeda es importante. Nosotros hemos optado por llevarla semanalmente a una logopeda privada, ya que en la seguridad social nos daban sólo media hora cada quince días. Si quieres ayudarnos a amortiguar los gastos, puedes apuntarte a nuestro grupo de Teaming si tienes un euro. Es rápido y seguro. ¡Gracias!





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24 diciembre 2015

¡Feliz Navidad 2015!



Llegamos al final de otro año más, es una buena noticia. En estos momentos no dejo de pensar en todo lo que hemos vivido, y en lo que mi hija me ha convertido, a mi, y a mi familia, en una familia resiliente. 

Confío en mi capacidad de sobreponerme a las adversidades, y confío en que mi hija va a conseguir grandes logros, pero lo más importante, es que ella está con nosotros, y es una niña feliz y amada.

No es hasta que te pasa algún tipo de acontecimiento tan perturbador como este, que te das cuenta de las prioridades de la vida. Nada es más importante que la salud y el coraje para vivir. Lo demás viene solo.

Hoy toca los preparativos para la cena, pero sin grandes pretensiones, no vamos a un concurso, no hace falta tener la mejor mesa puesta, ni tener los alimentos más caros, si tuviéramos que reunirnos alrededor de una mesa con pizza también estaría bien, porque lo importante es estar juntos. Los que podamos estar, porque esta noche habrá familiares que llevemos en el corazón, aunque no estén sentados en la mesa.

El recuerdo es doloroso, pero les honramos con las ganas de vivir. Si no, su pérdida será en vano.

Cuidaros mucho, dejad en la puerta las grandes expectativas, las exigencias y los rencores. Disfrutad de la compañía y mirad a los ojos con amor y alegría a vuestros seres queridos. 

¡Feliz Navidad!



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